Centre Ressources Autisme Midi Pyrénées

Je pense avoir eu beaucoup de chance car les personnes qui m'ont répondu au CRA ont été très réactives. J'ai eu un retour très rapide à ma demande en ligne et une proposition de rendez-vous en visio avec deux psychologues rapides aussi pour étudier ma demande (début novembre je crois). J'ai quand même dû les relancer en janvier, n'ayant pas eu de retour, et là aussi j'ai eu une réponse rapide et une proposition de deux demi-journées d'évaluations au CRA. Les deux psychologues qui m'ont accueillie ont été très gentilles et rassurantes. Maintenant j'espère juste que je n'aurai pas à attendre trop longtemps avant d'avoir un retour...

Attente trop longue pour un diag fait trop rapidement , et si vous etes née meuf vous aurez le droit a un diag borderline,(Qui est la nouvelle hystérie...) de plus ils ont des stats a remplir, donc si vous voulez un vrai diag allez en privé.

Reussir à vous joindre par téléphone fait déjà partie d’un test?

Expérience tres mitigée et décevante. Apres 9 ans d'errance et 20 mois d'attente, j'arrive a trainer ma fille de 13 ans au CRA. La communication et l'accueil dont tres bien, mais l'évaluation manque cruellement de finesse, ils font des raccourcis douteux, les comptes rendus comportent des interprétations grossières, des oublis comme " une phobie scolaire". Nos questions plus pointues sont éludées, quelle immense déception et perte d'énergie dans ces parcours deja bien difficile. Nous sortons avec un diagnostic de TDAH et un trouble anxieux,... il manque juste le TSA mesdames ( je sais, ma fille est tres forte en masking, avec un QI eleve, c'est normal je pense, mais hors évaluation c'est visible en 10 mn d'observation par un oeil avise).Et puis les melt down et les shut down, c'est pas lié a un cerveau TSA ? Le centre de ressources est par contre top, ainsi que les formations aux aidants qui sont d'excellente qualité : foncez y.

Avec la complexité des TSA, je ne comprends pas comment en 3h avec des activités dignes de celles que je faisais à 11 ans au CMPP, nous pouvons poser un diagnostic. Si je devais décrire cela, c’était infantilisant (on m’a également demandé si je savais cuisiner un œuf à 21 ans ??), ma mère n’étant pas là pendant mon enfance, à la mémoire désordonnée, avait un avis qui comptait plus que le mien. Ces personnes se sont attardées sur mes troubles mentaux de bipolarité et borderline, tout comme pleins de médecins me l’ont fait, ne cherchant pas plus loin, sans me prendre au sérieux durant ces années de souffrance. Les personnes du CRA sont malheureusement formées sur des cas peu complexes comme des petits garçons qui entrent dans les clichés de l’autisme, sachant que les filles sont très souvent sous diagnostiquées alors quelqu’un comme moi ayant transitionné ? Trop compliqué. Sans parler que sur les documents à remplir pré rendez vous, il est écrit “autisme asperger”. Asperger, étant le nom d’un scientifique qui était un partisan des idées d’un certain chancelier allemand dans les années 30 et qui jugeait que les personnes autistes asperger pouvaient vivre. Ce mot a été retiré par l’OMS en 2013 de la CIM-11 et du DSM-5 et donc n’a rien à faire dans les papiers de demandes de rendez-vous. Malgré le coût d’un neuropsychiatre en libéral, je vous le conseille fortement.

Ce CRA a fourni un accueil très soigné et a une équipe de soins qui explique le processus en détail, et qui fournit un bilan très soigné à la fin du parcours : cependant, la conclusion qu'ils ont fourni à la fin me semblait complètement détachée du reste du compte rendu, qui note en détail mes difficultés étendues dans le domaine du social sans même que je ne l'ai précisé. Les questions sur la vie quotidienne m'ont semblées limitées, et durant l'anamnèse en présence de mes parents je n'ai pas eu l'occasion de parler moi-même ou de donner mon point de vue, et je n'ai même pas eu l'option de le donner seul sans la présence de mes parents ce qui me semble peu judicieux de leur part. Lorsque je les ai recontactés pour continuer à donner mon point de vue, ils ont dit ne pas pouvoir réévaluer leur conclusion et m'ont dit qu'ils m'aiguilleraient vers un autre CRA via mail, chose qui au final n'a jamais été faite. Et comme pour tous les CRA, le délai d'attente était très long, d'autant plus en prenant en considération qu'ils m'avaient demandé de venir à un entretien supplémentaire par rapport à ce qui était prévu. En plus, le processus d'évaluation est humiliant et infantilisant (et je sais bien que c'est la norme pour un diagnostic de TSA - je pense que ça ne devrait pas l'être), et les résultats semblent d'autant plus cryptiques lorsqu'il s'agit d'activités où l'on doit jouer avec des objets aléatoires. Les CRA en général sont à mon avis des structures inutiles qui déplacent la complexité du diagnostic de TSA dans des endroits difficiles d'accès et à 1 an d'attente. Les professionnels de santé doivent suivre un programme très particulier sans pouvoir en dévier grandement, ce qui limite l'adaptabilité aux individus et aux présentations variées du Trouble du *Spectre* Autistique, et aucune contestation, aucun deuxième avis facile d'accès n'est possible sans devoir sortir du département ou débourser 800€ de sa poche pour une évaluation en libéral. Après le parcours lourd, fatiguant et difficile de cette évaluation non fructueuse, les professionnels de santé qui me suivent et mon entourage continuent de me dire que je leur "semble" autiste. Si vous êtes adulte et comptez vous faire évaluer, ce CRA est sans doute l'un des meilleurs du pays mais reste toujours inefficace lorsque l'on prend en considération qu'aujourd'hui 1 enfant sur 30 au moins a un TSA mais que cette proportion est loin d'être reflétée grâce au diagnostic chez les adultes.

Plusieurs semaines a essayer de les avoir au téléphone et impossible. Je trouve pas sa très professionnel

Des médecins très à l écoute et très compétentes. Elles ont été très douce avec ma fille de 16 ans et diagnostic posé le jour même. Alors oui il y a de l attente pour avoir le rdv mais ce n est pas de leur faute à eux on a interdit au pedo psy et au psychiatre de faire les tests donc il n y a plus qu eux...